ASOCIAŢIA WILLIAMS SYNDROME ROMANIA
pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams
Asociaţia este înfiinţată de părinţi şi se doreşte a fi un sprijin pentru părinţi şi copiii lor cu Sindrom Williams. Manifestările acestui sindrom sunt foarte diferite de la o persoană la alta iar cei cu manifestări foarte uşoare POT fi ajutaţi să ducă o viaţă aproape normală.
Angajament
Condusă de o echipă managerială profesionistă, Asociaţia se angajează să asigure un maxim de transparenţă a activităţilor sale şi a folosirii fondurilor provenite din sponsorizări. Administrarea fondurilor este facută pe baze eficiente şi eficace şi fiecare dintre sponsori (persoane fizice sau juridice) pot primi în orice moment un raport complet al destinaţiei/utilizării fondurilor puse la dispoziţia Asociaţiei.
Obiectivele asociaţiei:
-
Găsirea persoanelor afectate de acest sindrom şi nediagnosticate până în prezent şi sprijinirea lor şi a familiilor lor. Sprijinul poate fi de ordin informativ prin punerea la dispoziţie a materialelor existente şi prin împărtăşirea experienţelor altor părinţi, de ordin medical prin consultarea lor de către medicii colaboratori ai asociaţiei, de ordin material prin finanţarea (în limita fondurilor disponibile) de tratamente şi operaţii pentru cei ce fac dovada că nu şi le pot permite şi nu în ultimul rand de ordin moral, mai ales părinţilor sau altor persoane care au în grijă persoane cu sindrom Williams.
-
Informarea şi sensibilizarea mediului medical şi al celui educaţional cu privire la acest sindrom, manifestările sale şi metodele terapeutice aferente.
-
Sponsorizarea programelor de specializare a medicilor interesaţi prin organizarea de seminarii cu medici din străinătate sau chiar trimiterea la specializare a medicilor în cazul în care seminariile nu constituie o metodă suficientă de formare. De asemenea, colaborarea cu Asociaţia este o bună ocazie pentru medici de a strânge material relevant pentru redactarea lucrărilor de doctorat sau publicarea de articole în reviste de specialitate.
-
Sponsorizarea eventualelor proiecte de cercetare în domeniu, iniţiate de medici, profesori sau terapeuţi având ca scop ajutorarea persoanelor cu sindrom Williams.
|
